Cynthia Milette
Elle, She/Her
Educatrice spécialisée
Cynthia, parle-nous un peu de toi et de ton parcours.
Par où commencer! Je suis éducatrice à l’enfance de formation et j’ai ensuite fait un cours en travail social. Suite à quoi, je suis allée me chercher beaucoup de formations en lien avec l’inclusion et le handicap ainsi que plusieurs formations parallèles. Je suis maintenant éducatrice spécialisée.
Je suis maman de 4 enfants. J’ai eu mon premier enfant à l’âge de 24 ans et sans le savoir je portais un enfant qui avait la trisomie 21. Je l’ai su à la naissance de Alice et un an plus tard j’ai adopté mon deuxième enfant Tristan qui a lui aussi la trisomie 21. Au même moment, je suis tombée enceinte de Victor et par la suite de mon petit dernier Olivier-Naya. Plusieurs personnes ne comprennent pas pourquoi j’ai adopté même quand je leur mentionne que je suis tombée en amour avec ma belle Alice et avec la trisomie 21. Pour certains, ça ne sonne pas tangible et ça ne s’explique pas, mais mes enfants me donnent tellement! Ce n’est pas seulement moi qui donne. C’est du donnant-donnant. Ils sont tellement dans le moment présent qu’ils me permettent d’y être aussi et c’est beau.
Donc comme je le disais, suite à la naissance de ma fille, je suis tombée en amour avec la trisomie 21. Mais à ce moment, c’était comme à l’extrême. Je suis devenue du jour au lendemain une physio, une ergo, une orthophoniste. Les gens en physio, par exemple, te donnent 2-3 exercices, puis on te donne 2-3 exercices en ergo et ainsi de suite. Ensuite, ils ferment leur porte et tu repars chez toi avec tout ça. Tu repars avec le « faut que. »
Faut que je fasse de l’orthophonie.
Faut que je mette de l’avant la stimulation précoce, car c’est essentiel.
Faut que je focus durant le 0-5 ans, car c’est crucial.
Faut que
Faut que
Faut que
J’étais rendu trop. Je poussais tellement qu’Alice ne voulait plus.
À un certain moment une intervenante m’a dit « Non, toi tu n’es pas une spécialiste. Tu es une maman. Oui, tu es la spécialiste de ton enfant, mais tu n’as pas à être à la fois une physio, une ergo... » Ça a été le choc dont j’avais besoin. J’étais trop intense, mais dans le quotidien on ne s’en rend pas compte. Cela dit, à travers le tout, je me suis vraiment découvert une passion. Je suis allée me chercher des formations en orthophonie, comme celle de la langue des signes. Encore aujourd’hui, toute la famille communique beaucoup de cette façon avec Alice, car elle est non verbale. Moi, ça me passionne! J’adore ça et j’utilise le tout dans mon travail. Les outils et l’expérience de vie que j’apporte me permettent d’emmener l’équipe de travail plus loin. Comme je mentionnais, je suis éducatrice spécialisée, mais auprès d’enfants qui ont la trisomie 21. Je les aime d’amour et ils m’apportent tellement.
Qu'est-ce que l'inclusion signifie pour toi?
L’inclusion c’est pouvoir apporter mes enfants partout, que ce soit au parc ou encore au cinéma. C’est pouvoir amener Alice regarder ses frères en patin à glace, à l'aide d’un traineau de plus grande taille dans lequel elle aussi peut avoir des patins aux pieds. Et surtout, le tout sans qu’ils aient à vivre des réactions différentes de la part des autres personnes. Avec Alice, les gens sont souvent compréhensifs, mais avec Olivier-Naya, mon dernier qui a un TDAH et un trouble du spectre de l’autisme, ils le sont moins. Ils croient qu’il est un enfant mal élevé ou capricieux. Ils me jettent des regards parfois et sont impatients avec lui. L’inclusion est plus difficile lorsqu’il y a un handicap invisible. Comme les handicaps de mes enfants ne sont pas particulièrement au niveau physique, l’inclusion ne représente pas pour moi une rampe, par exemple.
L’inclusion c’est tellement large et c’est la raison pour laquelle je suis déménagée à Victoriaville, il y a 7 ans. Pour les écoles, les organismes et pour la vision de la ville concernant le handicap. Même les centres de santé et de services sont différents pour le mieux alors que ça devrait être similaire partout. L’inclusion, c’est Victo! J’ai emménagé à Victoriaville parce qu’à l’époque, c’était l’une des seules villes où il y avait une école 100% adaptée, l’école La Myriade, et pour moi c’était super important pour Alice qui a des besoins plus spécifiques. Tous les spécialistes se trouvent au même endroit et c’est vraiment facilitant. À ma grande surprise, ce qui l’a été tout autant soit que les autres services viennent à moi. J’ai été directement contacté pour valider nos besoins (je pense entre autres au CRDI). C’est facilitant de ne pas avoir à se battre pour faire adresser ses besoins. Ça enlève un poids d’avoir des gens qui viennent à ta porte pour offrir le service. Je suis proactive dans tout, mais c’est un coup de pouce énorme. Même les parcs de la ville sont bien pensés. Certains critiques parfois, car ce n’est pas parfait, mais moi je la vois la différence. Peu de villes ont des sièges de balançoires adaptés dans quasi tous leurs parcs, sans parler de toutes les activités offertes par la ville. Je pense entre autres aux activités comme le soccer adapté offert par l’association d’intégration sociale que permet aux adolescents et adultes comme mon beau Tristan de se dépasser.
Parle-nous de ton quotidien et de tes meilleures suggestions d’outils inclusifs.
Mon quotidien est difficile à décrire. Mon parcours a été parsemé d’anges qui se proposaient pour venir m’aider et c’est toujours le cas aujourd’hui. Mes enfants ont eu, grâce à cela, de l’amour, de l’amour et encore de l’amour. Sans parler de mon éducatrice que nous avons beaucoup de chance d’avoir et qui est totalement là pour les enfants et avec nous à temps plein.
J’ai trois enfants qui ont un handicap, mais ce qui devient le plus challengeant c’est qu’ils sont tous tellement différents. Alice et Tristan sont toujours dans l’instant présent. Je regarde Alice et plus elle avance en âge, plus l’écart avec ses frères devient grand donc ses besoins ne sont pas les mêmes. Tristan, quant à lui, est l’enfant trisomique typique qui aime tout le monde, qui veut tout voir, qui est très autonome et qui veut tout faire.
Olivier-Naya, avec son TSA, est l’opposé de Tristan et Alice. Mon garçon TSA ne veut pas de câlins et ne partage pas de démonstration d’affection comme ses frères et sa sœur. Même s’il s’exprime bien, il a besoin de visuel pour appuyer le verbal. C’est comme si nous parlions deux langues différentes. J’utilise donc beaucoup les pictogrammes pour que l’on clarifie les messages et de cette façon, les messages sont les mêmes pour tous. Les pictogrammes sont partout chez nous, Alice les utilise pour communiquer et je les utilise régulièrement que ce soit à la maison ou lors des sorties pour clarifier les messages.
Outre les pictogrammes, c’est certain que nous avons dû effectuer beaucoup de modifications pour faciliter le quotidien. Par exemple, l’ajout d’une clôture pour éviter qu’Alice quitte sans préavis ou encore l’ajustement de la robinetterie afin d'éviter les brûlures, car elle ne ressent pas le chaud ou le froid. Je dois aussi en début de semaine portionner toutes les collations et repas afin de permettre à Alice d’être autonome et de choisir elle-même le tout dans un format raisonnable.
En termes d’équipements spécifiques, les couvertures lourdes pour l’aide au sommeil et à l’anxiété sont un essentiel pour nous.
Quelles sont tes recommandations et aspirations en matière d’inclusion ?
Mes aspirations :
Une amélioration des parcs pour permettre à tous d’en profiter. Par exemple, beaucoup d’enfants sont adolescents et les jeux sont trop petits pour eux. Ils ont pourtant toujours un intérêt pour les jeux en question, malgré leur plus grande taille. Je pense aux petites autos-jeux dans lesquels Alice souhaiterait tellement pouvoir entrer donc je dirais de s’assurer d’offrir des jeux qui ont toujours le côté ludique, mais adéquat aussi pour les personnes plus grandes physiquement.
Sans parler d’un accès aux équipements pour tous, tel que la chambre hyperbare que nous avons eu l’occasion de tester et qui, même pour une courte période, a fait des miracles pour l’ensemble de mes enfants. C’est vraiment merveilleux!
D’autre part, un accès aux services plus abordable qui permettrait une fréquence plus continue des services payants, car c’est beaucoup de frais pour les familles. Je pense entre autres à l’orthophonie auxquels mes enfants qui en ont besoin pourraient avoir accès chaque semaine ou encore aux autres formes de thérapies non couvertes tel que l’équithérapie qui sont très coûteuses, mais qui a fait des miracles pour ma belle Alice.
Finalement, mon souhait :
Nous en sommes juste en début de projet, mais nous sommes plusieurs parents de la région à vouloir mettre sur pieds des appartements supervisés comme ceux de la Fondation Véro et Louis, mais pour les adultes avec la trisomie 21. Beaucoup de causes de cette nature sont mises de l’avant par des personnalités connues au Québec, mais celles-ci ciblent d’autres formes de handicap. Il est important de savoir que dès 21 ans, il y a une coupure de services et les jeunes adultes n’ont plus accès à l’école à temps plein. Certains peuvent prendre un travail à temps partiel selon les capacités ou jumeler le tout avec l’école aux adultes à temps partiel, mais la gestion pour les parents devient très, très complexe. De plus, lorsqu’il y a plusieurs changements; les jeunes perdent leurs repères. Donc, avec des appartements de cette nature, ils ont leur espace et ils peuvent y développer leur autonomie, mais aussi avoir des zones partagées aménagées qui leur permettent de maintenir l’aspect social. De plus, les éducatrices sur les lieux supervisent et peuvent mettre en place des activités comme dans les établissements scolaires. Moi, ça m’allume de savoir que mes enfants pourraient avoir quelqu’un pour s’occuper d’eux. C’est rassurant comme parent de savoir qu’il y aura quelqu’un pour s’occuper d’eux quand nous ne serons plus là.